تشکبل کمیته هاى استانى بیماریهاى خاص در استانهاى مختلف
کمیته هاى استانى بیماریهاى خاص براساس پیشنهاد بنیاد امور بیماریهاى خاص و تصویب هیات وزیران به ریاست معاونین سیاسى امنیتى استانداریها در تمامى استانها تشکیل شده است .
کمیته هاى استانى بیماریهاى خاص با عضویت مدیران ارشد نهادها و سازمانهاى مرتبط با امور بیماران و همچنین افراد خیر و انجمن هاى صنفى و حمایتى، هماهنگى، ساماندهى ونظارت بر ارائه خدمات به بیماران خاص در سطح استان را برعهده دارند.
2- تشکیل کمیته هاى بیماریهاى خاص در شهرستانها به ریاست فرمانداران
3- تلاش براى افزایش منابع، اعتبارات و بودجه هاى دولتى مربوط به بیماریهاى خاص
4- ارائه طرح ملى پیشگیرى از تالاسم
5- ارائه طرح درمان رایگان بیماران تالاسمى و هموفیلى
6- گسترش و تکمیل و تجهیز مراکز دیالیز، تالاسمى، هموفیلى و دیابت در نقاط مختلف کشور
در سال 1375 حدود 180 مرکز درمانى بیماریهاى خاص در کشور وجود داشته که با تاسیس و تلاش بنیاد امور بیماریهاى خاص در پایان سال 79 تعداد مراکز درمانى بیماریهاى خاص به حدود 380 مرکز رسیده است که بنیاد امور بیماریهاى خاص در تکمیل وتجهیز و راه اندازى 150 مرکز به طور مستقیم مشارکت داشته و باقى مراکز نیز بصورت غیر مستقیم از کمکهاى این بنیاد بهره مند شده اند.
7- توسعه فعالیت هاى مرکز درمانى تخصصى سوده
مرکز درمانى سوده از مراکز وابسته به بنیاد امور بیماریهاى خاص مى باشد که در جنوب غربى شهر تهران (شهرک واوان) واقع شده است. این مرکز داراى بخشهاى همودیالیز، تالاسمى و هموفیلى، کلینیک دیالیزصفاقى، کلینیک دیابت، آزمایشگاه پاتوبیولوژى، داروخانه تخصصى، مرکز اطلاعات دارویى و واحد مددکارى و خدمات اجتماعى میباشد و به بیماران خاص مناطق جنوب تهران، اسلامشهر، رباط کریم و شهریار خدمات ارائه مى نماید.
درحال حاضر حدود 200 بیمار دیالیزى، 60 بیمار تالاسمى و 35 بیمار هموفیلى به این مرکز مراجعه مى نمایند. همچنین در کنار این مرکز تعدادى واحد مسکونى نیز ایجاد شد که به بیماران دیالیزى، هموفیلى و تالاسمى نیازمند واگذار شده است.
8- تشکیل کمیته هاى علمى و تخصصى مرتبط با بیماریهاى خاص
مانند کمیته تخصصى سرطان، کمیته تخصصى هپاتیت کمیته تخصصى پیوند و نفرولوژى، کمیته تخصصى تالاسمى، کمیته تخصصى مشترک گروه سرطان و هپاتیت و …
9- پیگیرى طرح پیوند اعضاى فوت شده بیمارانى که مرگ مغزى آن مسلم است (مصوب جلسه مورخ 79/1/17 مجلس شوراى اسلامى) و ایجاد بانک اطلاعاتى پیوند اعضاء (تابحال بیش از 6700 نفر فرم اهداى عضو را پرکرده ند).
10- پیگیرى مسایل مرتبط با بیمه بیماران خاص و رفع مشکلات آنها از جمله صدور دفترچه بیمه خدمات درمانى بیماران خاص به صورت یکنفره (سن بالاى 18 سال بطور انفرادى و در غیر این صورت به همراه سرپرست خود).
11- با پیگیرى بنیاد امور بیماریهاى خاص و مساعدت سازمان تامین اجتماعى به منظور رفاه بیشتر بیماران خاص تحت پوشش سازمان تامین اجتماعى و رفع مشکلات و نیازهاى درمانى این قشر دردمند جامعه، از خرداد ماه 80 تسهیلات ویژه اى براى این بیماران فراهم شده است.
براساس این تسهیلات، صددرصد هزینه هاى تشخیص، دارو، درمان و تجهیزات پزشکى این بیماران توسط بیمه تامین اجتماعى پرداخت خواهد شد.
12- تشکیل انجمن ورزشى بیماران خاص
انجمن ورزشى بیماریهاى خاص در تاریخ 13/5/1377 تشکیل و باتوجه به تصویب آئین نامه انجمن که در تاریخ 7/9/1377 به تائید معاونت فرهنگى و آموزشى سازمان تربیت بدنى و بنیاد امور بیماریهاى خاص رسید، فعالیت آن رسما زیر نظر فدراسیون ورزشهاى همگانى آغاز شد که این فعالیت هاى ورزشى عبارتند از:
1- برگزارى مسابقات ورزشى ویژه بیماران خاص
الف – برگزارى اولین دوره مسابقات قهرمانى کشور در رشته هاى تنیس روى میز و تیراندازى در ارومیه – اردیبهشت 78
ب – برگزارى دومین دوره مسابقات قهرمانى کشور در رشته هاى دو و میدانى، تنیس روى میز و تیراندازى در ارومیه 14 الى 16 آذر 1378
ج – برگزارى سومین دوره مسابقات قهرمانى کشور در رشته شنا، دو و میدانى، تنیس روى میز و تیراندازى در تهران – مهرماه 1379
د - برگزارى چهارمین دوره مسابقات قهرمانى کشور در رشته هاى تنیس روى میز، شنا، بدمینتون و دو ومیدانى در شیراز 29 الى 31 اردیبهشت 1380
2- تشکیل تیم ملى پیوند اعضا
3- اعزام تیم ملى پیوند اعضا به مسابقات جهانى پیوند
الف – اعزام تیم با سه ورزشکار و دو همراه به دوازدهمین دوره بازیهاى جهانى پیوند در بوداپست مجارستان شهریور 1378 (1999 میلادى)
ب - اعزام 7 ورزشکار و دو همراه به اولین دوره بازیهاى پیوند خاورمیانه در کویت – بهمن 1379 (فوریه 2001 میلادى) که حاصل ان مقام اول تیمى بین 11 کشور با کسب 8 مدال طلا، 2 نقره و 3 برنز در رشته هاى شنا، دو و میدانى، پرتاب وزنه ، تنیس روى میز و بولینگ بود
4- ترجمه قوانین و مقررات بازیهاى جهانى پیوند
13- راه اندازى سیستم اطلاع رسانى تلفنى (نداى خاص :27- 8729914) و همچنین مشاوره تلفنى مانند ایجاد صداى مشاور دیابت و هپاتیت
14- صدور کارت شناسایى براى اهداکنندگان و گیرندگان کلیه
15- امور حمایتى بیماران
الف – ایجاد تسهیلات لازم در خصوص گسترش پیوند کلیه در کشور، از جمله پرداخت هدیه ایثار که دستاورد این اقدام بازگشت به زندگى بیش از 4821 بیمار دیالیزى بوده که میزان پاداش اهدا کلیه تاکنون 000/000/210/48 ریال بوده است.
ب - مساعدت در پرداخت هزینه هاى دارویى و درمانى بیماران نیازمند